domenica 8 marzo 2015

Antonio Amitrano e la Onlus Il Pensatore: la lotta contro l'osteosarcoma nel ricordo di Matteo


In occasione del Concerto per Matteo: Jazz e tanto altro ancora, che si terrà domenica 15 marzo, presso la Chiesa Valdese di Piazza Cavour 32, in Roma, alle ore 18, abbiamo incontrato Antonio Amitrano, il Fondatore e Presidente della Onlus Il Pensatore, che, con la collaborazione della For Matthew Jazz Band, organizza ogni anno questo evento musicale con l’obiettivo di raccogliere fondi e tenere alta l’attenzione sulla ricerca per la cura dell’osteosarcoma, un tipo raro di tumore che colpisce soprattutto bambini e adolescenti. Ma chi era Matteo Amitrano, Il Pensatore? Lo abbiamo chiesto a chi, con l’aiuto di tanti cuori e tante menti, ne tiene vivo il ricordo: suo padre.

Come nasce l’esigenza di fondare l’Associazione e di cosa vi occupate principalmente? Chi era Matteo Il Pensatore e chi è oggi? Raccontaci la vostra storia.

La Onlus “Il Pensatore” è nata per ricordare Matteo, mio figlio, che nell’aprile 2008 è morto dopo aver combattuto per sette anni la sua lotta con l’osteosarcoma, un tumore raro che colpisce le ossa di bambini e adolescenti. Ad oggi sono sconosciute le cause di questa malattia che annualmente in Italia colpisce circa 150 persone. Le cure negli ultimi anni hanno avuto un notevole incremento ed oggi, grazie ad un protocollo integrato chirurgico-chemioterapico, guarisce  circa il 60% dei malati. È di pochi giorni fa la notizia di un intervento chirurgico effettuato al CTO di Torino in cui è stato possibile impiantare una protesi di bacino a un giovane malato di osteosarcoma. L’intervento, impensabile fino a non molto tempo fa, è stato reso possibile dalla realizzazione, dopo attenti studi, di una protesi che ha sostituito la parte del bacino attaccata dal tumore. Matteo è stato tra quelli che non ce l’hanno fatta. I numerosi interventi chirurgici e i potenti chemioterapici non sono riusciti ad invertire sul corso del suo destino.  Nella sua pur breve vita Matteo ha realizzato tanto, riuscendo ad arrivare alle soglie di una laurea in Fisica che l’Università di Roma “La Sapienza” gli ha conferito alla memoria, riconoscendo il suo brillante curriculum di studio che l’osteosarcoma ha interrotto a pochi mesi dalla discussione della tesi. Matteo era volontario di Emergency e si era interessato ai bambini soldato in Sierra Leone, problema che oggi si sta manifestando in tutta la sua drammaticità. Matteo ha avuto una vita breve, ma intensa e, pur in piena consapevolezza della gravità della propria malattia, non ha esitato a mettersi in gioco in esperienze artistiche, come cinema e teatro, e di vita vissuta. Il Pensatore è stato il nome che abbiamo voluto dare alla Onlus che lo ricorda perché meglio evoca Matteo in quei tanti suoi momenti in cui, sin da piccolo, era assorto in un pensiero, un progetto da realizzare.

Raro non è sinonimo di impossibile, neppure per quel che riguarda la salute, ma troppo spesso le statistiche sembrano farla da padrone anche nella Sanità Pubblica. Come possiamo smettere di essere vittime dei numeri e quale ruolo giocano le Onlus in questa partita?

Le finalità della Onlus sono diverse. Dal punto di vista soggettivo è il tentativo di dare un senso ad un dolore che annichilisce. La perdita di un figlio è una voragine che rende difficile continuare a percorre i sentieri della vita. In un età in cui ero assolutamente inconsapevole di ciò che il destino ci stava preparando lessi una storiella zen in cui il discepolo, in procinto di intraprendere un viaggio, chiedeva un augurio al suo Maestro: “che possa morire prima tuo nonno, poi tuo padre ed infine tu”, fu l’augurio del Maestro. Il discepolo, contrariato dalla risposta, ne chiese spiegazioni al Maestro che disse: “quale disgrazia maggiore di un figlio che precede il padre nella morte?”. La Onlus è il tentativo di vivere lavorando affinché l’osteosarcoma non faccia più vittime. Obiettivo della Onlus è  sostenere la ricerca. La ricerca sull’osteosarcoma vive non solo le criticità proprie della ricerca nel nostro Paese, ma anche di tutte le problematiche della malattie rare. Tra queste le terapie orfane, ossia la difficoltà da parte di soggetti economici ad investire in ricerca in settori che hanno un ridotto sbocco sul mercato. È di tutta evidenza la necessità dell’intervento di soggetti terzi per i quali la ricerca è una speranza di vita. I freddi indici statistici che regolano l’attività economica dei grandi gruppi perdono significato quando riguardano le singole individualità. Il mio dolore non diminuisce perché la morte di Matteo rientra nella percentuale minoritaria di una malattia che ha un’incidenza bassissima tanto  da essere classificata  rara. Ogni persona è per chi gli vuole bene il tutto, che nessun indice statistico può portare al di sotto del 100%. La Onlus Il Pensatore attualmente sponsorizza due borse di studio presso il centro ricerche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e partecipa al finanziamento dell’ufficio ricerche. La Onlus, inoltre, finanzia la gestione di una casa in cui, a titolo completamente gratuito, trovano ospitalità i genitori dei pazienti del reparto di chemioterapia dell’Istituto Rizzoli di Bologna.

Sensibilizzare la gente su determinati temi può sembrare semplice, ma è un impegno notevole che richiede determinazione e lavoro di squadra. Quali sono i principali ostacoli che incontrate quotidianamente nel vostro percorso?

La sensibilizzazione è difficile, specie in un tempo di crisi come quello che il nostro Paese sta attraversando, ma è soprattutto il clima di scetticismo e sfiducia che spesso coinvolge anche le iniziative umanitarie a creare le maggiori difficoltà. Quante volte si sente dire: “Chissà dove vanno a finire questi soldi!”. Purtroppo a volte i timori sono fondati e i fatti di cronaca rafforzano lo scetticismo. La sola risposta possibile è la trasparenza e la coerenza di atti moralmente irreprensibili. In questo senso le storie sane sono utili non solo al conseguimento di obiettivi importanti, ma anche al ristabilimento di un clima di fiducia e collaborazione che è il solo che può giovare alle malattie rare.

D’altro canto le manifestazioni di solidarietà sono tante e devono darvi grande soddisfazione. Ti va di raccontarci un episodio o un aneddoto che, in questi anni di attività, è rimasto nel tuo cuore?

In questi sette anni di storia della Onlus Il Pensatore tanti sono gli episodi che meriterebbero di essere ricordati. Per primi riaffiorano nella mia memoria “il salvadanaio di Luca” e “un bollettino postale particolare”. Luca è un bambino di cinque anni che vive sull’isola di Capri, dove si sono svolte diverse manifestazioni della Onlus. Luca, a margine di un evento, ci ha consegnato una bustina piena di monetine dicendo: “queste sono per l’ospedale”. La mamma ci ha poi raccontato che quello era il contenuto del salvadanaio dove Luca aveva messo “i suoi risparmi”. Tempo fa, invece, ci è arrivato un bollettino postale di piccolissimo importo, palesemente compilato da una persona anziana. Questo bollettino per noi è l’emblema del nostro motto: “ogni piccola goccia contribuisce a creare un grande mare”. Testimonia la volontà di partecipare ad un progetto, e ciò travalica l’entità della donazione il cui significato è motivo di speranza e di incoraggiamento.

L’incontro diretto con le persone è importantissimo per tenere alta l’attenzione sui temi che stanno a cuore all’Associazione. Proponete eventi di ogni tipo, dal teatro, alla musica: come nascono questi momenti di aggregazione e che spunti ne ricevete? Parlaci dei vostri programmi attuali e dei vostri progetti per il futuro.

La Onlus si sostiene con il cinque per mille e grazie alle donazioni liberali dei suoi sostenitori. Diverse sono le iniziative che promuovono la raccolta di fondi. Tra le tante i club di lettura, ossia gruppi di persone che mensilmente si riuniscono per cenare  e discutere del libro precedentemente scelto insieme. Ogni partecipante alla serata contribuisce al finanziamento de “Il Pensatore” con un’offerta volontaria. In questi anni la compagnia teatrale “Li Buattari” e gli “InCantattori” ci hanno donato spettacoli. Nel 2008, inoltre, si è costituita la “For Matthew Jazz Band” che ogni anno ci regala un concerto che è il cardine delle iniziative della Onlus.  La prossima domenica 15 marzo alle ore 18 presso la Chiesa Valdese di piazza Cavour 32, in Roma, si terrà il concerto annuale della For Matthew Jazz Band. Un ricco programma musicale, che prevede tra l’altro un tributo a Pino Daniele, accoglierà gli ospiti della serata, che, come sempre, è ad ingresso libero, con offerta volontaria. La nostra speranza è che, anche quest’anno, in tanti vorranno essere presenti ad un evento all’insegna della buona musica e della solidarietà.


www.ilpensatoreonlus.it

Nessun commento:

Posta un commento