In
occasione del Concerto per Matteo: Jazz e
tanto altro ancora, che si terrà
domenica 15 marzo, presso la Chiesa Valdese di Piazza Cavour 32, in Roma, alle
ore 18, abbiamo incontrato Antonio Amitrano, il Fondatore e Presidente della
Onlus Il Pensatore, che, con la
collaborazione della For Matthew Jazz
Band, organizza ogni anno questo evento musicale con l’obiettivo di
raccogliere fondi e tenere alta l’attenzione sulla ricerca per la cura
dell’osteosarcoma, un tipo raro di tumore che colpisce soprattutto bambini e
adolescenti. Ma chi era Matteo Amitrano, Il Pensatore? Lo abbiamo chiesto a
chi, con l’aiuto di tanti cuori e tante menti, ne tiene vivo il ricordo: suo
padre.
Come nasce l’esigenza
di fondare l’Associazione e di cosa vi occupate principalmente? Chi era Matteo Il Pensatore e chi è oggi? Raccontaci la
vostra storia.
La Onlus “Il Pensatore”
è nata per ricordare Matteo, mio figlio, che nell’aprile 2008 è morto dopo aver
combattuto per sette anni la sua lotta con l’osteosarcoma, un tumore raro che
colpisce le ossa di bambini e adolescenti. Ad oggi sono sconosciute le cause di
questa malattia che annualmente in Italia colpisce circa 150 persone. Le cure
negli ultimi anni hanno avuto un notevole incremento ed oggi, grazie ad un
protocollo integrato chirurgico-chemioterapico, guarisce circa il 60% dei malati. È di pochi giorni fa
la notizia di un intervento chirurgico effettuato al CTO di Torino in cui è
stato possibile impiantare una protesi di bacino a un giovane malato di
osteosarcoma. L’intervento, impensabile fino a non molto tempo fa, è stato reso
possibile dalla realizzazione, dopo attenti studi, di una protesi che ha
sostituito la parte del bacino attaccata dal tumore. Matteo è stato tra quelli
che non ce l’hanno fatta. I numerosi interventi chirurgici e i potenti
chemioterapici non sono riusciti ad invertire sul corso del suo destino. Nella sua pur breve vita Matteo ha realizzato
tanto, riuscendo ad arrivare alle soglie di una laurea in Fisica che
l’Università di Roma “La Sapienza” gli ha conferito alla memoria, riconoscendo
il suo brillante curriculum di studio che l’osteosarcoma ha interrotto a pochi
mesi dalla discussione della tesi. Matteo era volontario di Emergency e si era
interessato ai bambini soldato in Sierra Leone, problema che oggi si sta
manifestando in tutta la sua drammaticità. Matteo ha avuto una vita breve, ma
intensa e, pur in piena consapevolezza della gravità della propria malattia,
non ha esitato a mettersi in gioco in esperienze artistiche, come cinema e
teatro, e di vita vissuta. Il Pensatore
è stato il nome che abbiamo voluto dare alla Onlus che lo ricorda perché meglio
evoca Matteo in quei tanti suoi momenti in cui, sin da piccolo, era assorto in
un pensiero, un progetto da realizzare.
Raro non è sinonimo di impossibile, neppure per quel che
riguarda la salute, ma troppo spesso le statistiche sembrano farla da padrone
anche nella Sanità Pubblica. Come possiamo smettere di essere vittime dei
numeri e quale ruolo giocano le Onlus in questa partita?
Le finalità della Onlus
sono diverse. Dal punto di vista soggettivo è il tentativo di dare un senso ad
un dolore che annichilisce. La perdita di un figlio è una voragine che rende
difficile continuare a percorre i sentieri della vita. In un età in cui ero
assolutamente inconsapevole di ciò che il destino ci stava preparando lessi una
storiella zen in cui il discepolo, in procinto di intraprendere un viaggio,
chiedeva un augurio al suo Maestro: “che possa morire prima tuo nonno, poi tuo
padre ed infine tu”, fu l’augurio del Maestro. Il discepolo, contrariato dalla
risposta, ne chiese spiegazioni al Maestro che disse: “quale disgrazia maggiore
di un figlio che precede il padre nella morte?”. La Onlus è il tentativo di
vivere lavorando affinché l’osteosarcoma non faccia più vittime. Obiettivo
della Onlus è sostenere la ricerca. La
ricerca sull’osteosarcoma vive non solo le criticità proprie della ricerca nel
nostro Paese, ma anche di tutte le problematiche della malattie rare. Tra
queste le terapie orfane, ossia la
difficoltà da parte di soggetti economici ad investire in ricerca in settori
che hanno un ridotto sbocco sul mercato. È di tutta evidenza la necessità
dell’intervento di soggetti terzi per i quali la ricerca è una speranza di
vita. I freddi indici statistici che regolano l’attività economica dei grandi
gruppi perdono significato quando riguardano le singole individualità. Il mio
dolore non diminuisce perché la morte di Matteo rientra nella percentuale
minoritaria di una malattia che ha un’incidenza bassissima tanto da essere classificata rara. Ogni persona è per chi gli vuole bene
il tutto, che nessun indice statistico può portare al di sotto del 100%. La
Onlus Il Pensatore attualmente sponsorizza due borse di studio presso il centro
ricerche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e partecipa al
finanziamento dell’ufficio ricerche. La Onlus, inoltre, finanzia la gestione di
una casa in cui, a titolo completamente gratuito, trovano ospitalità i genitori
dei pazienti del reparto di chemioterapia dell’Istituto Rizzoli di Bologna.
Sensibilizzare la gente
su determinati temi può sembrare semplice, ma è un impegno notevole che
richiede determinazione e lavoro di squadra. Quali sono i principali ostacoli
che incontrate quotidianamente nel vostro percorso?
La sensibilizzazione è
difficile, specie in un tempo di crisi come quello che il nostro Paese sta
attraversando, ma è soprattutto il clima di scetticismo e sfiducia che spesso
coinvolge anche le iniziative umanitarie a creare le maggiori difficoltà.
Quante volte si sente dire: “Chissà dove vanno a finire questi soldi!”.
Purtroppo a volte i timori sono fondati e i fatti di cronaca rafforzano lo
scetticismo. La sola risposta possibile è la trasparenza e la coerenza di atti
moralmente irreprensibili. In questo senso le storie sane sono utili non solo
al conseguimento di obiettivi importanti, ma anche al ristabilimento di un
clima di fiducia e collaborazione che è il solo che può giovare alle malattie
rare.
D’altro canto le
manifestazioni di solidarietà sono tante e devono darvi grande soddisfazione.
Ti va di raccontarci un episodio o un aneddoto che, in questi anni di attività,
è rimasto nel tuo cuore?
In questi sette anni di
storia della Onlus Il Pensatore tanti sono gli episodi che meriterebbero di
essere ricordati. Per primi riaffiorano nella mia memoria “il salvadanaio di
Luca” e “un bollettino postale particolare”. Luca è un bambino di cinque anni
che vive sull’isola di Capri, dove si sono svolte diverse manifestazioni della
Onlus. Luca, a margine di un evento, ci ha consegnato una bustina piena di
monetine dicendo: “queste sono per l’ospedale”. La mamma ci ha poi raccontato
che quello era il contenuto del salvadanaio dove Luca aveva messo “i suoi
risparmi”. Tempo fa, invece, ci è arrivato un bollettino postale di piccolissimo
importo, palesemente compilato da una persona anziana. Questo bollettino per
noi è l’emblema del nostro motto: “ogni piccola goccia contribuisce a creare un
grande mare”. Testimonia la volontà di partecipare ad un progetto, e ciò travalica
l’entità della donazione il cui significato è motivo di speranza e di
incoraggiamento.
L’incontro diretto con
le persone è importantissimo per tenere alta l’attenzione sui temi che stanno a
cuore all’Associazione. Proponete eventi di ogni tipo, dal teatro, alla musica:
come nascono questi momenti di aggregazione e che spunti ne ricevete? Parlaci
dei vostri programmi attuali e dei
vostri progetti per il futuro.
La
Onlus si sostiene con il cinque per mille e grazie alle donazioni liberali dei
suoi sostenitori. Diverse sono le iniziative che promuovono la raccolta di
fondi. Tra le tante i club di lettura, ossia gruppi di persone che mensilmente
si riuniscono per cenare e discutere del
libro precedentemente scelto insieme. Ogni partecipante alla serata contribuisce
al finanziamento de “Il Pensatore” con un’offerta volontaria. In questi anni la
compagnia teatrale “Li Buattari” e gli “InCantattori” ci hanno donato
spettacoli. Nel 2008, inoltre, si è costituita la “For Matthew Jazz Band” che
ogni anno ci regala un concerto che è il cardine delle iniziative della
Onlus. La prossima domenica 15 marzo
alle ore 18 presso la Chiesa Valdese di piazza Cavour 32, in Roma, si terrà il
concerto annuale della For Matthew Jazz Band. Un ricco programma musicale, che
prevede tra l’altro un tributo a Pino Daniele, accoglierà
gli ospiti della serata, che, come sempre, è ad ingresso libero, con offerta
volontaria. La nostra speranza è che, anche quest’anno, in tanti vorranno
essere presenti ad un evento all’insegna della buona musica e della solidarietà.
Nessun commento:
Posta un commento